Türkiye’de her 50 bireyden birisi SMA taşıyıcısı, dolayısıyla SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taraması büyük önem taşıyor. Bu konuda toplumda farkındalığın sağlanmasında Türkiye SMA Vakfı önemli bir görev üstleniyor. Vakfın Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, ailelerin ilaçla ilgili beklentilerine de dikkat çekerek “Halen zaman zaman geri ödeme kapsamında bulunan ilacın temininde yaşanan zorluklar devam ederken, oral yolla alınan ikinci ilacın sürecinin de tamamlanmamış olması, SMA ile mücadelede ciddi zorluklar yaratıyor. “Gerekli yasal düzenlemelerin yapılması yönünde bekleyişimiz devam ediyor” dedi.
Related Posts
İYİ Partili Turhan Çömez, ‘Yenidoğan Çetesi’ne ilişkin çarpıcı iddialarını Meclis gündemine taşıdı:
- Hayati Karagöz
- 24 Kasım 2024
- 1 min
- 0
İYİ Parti Grup Başkanvekili Turhan Çömez, Meclis Genel Kurulu’nda yaptığı konuşmada Yenidoğan Çetesi’ne ilişkin çarpıcı…
EÜ Hemşirelik Fakültesinden Ventilatör Kaynaklı Enfeksiyonların önlenmesine yönelik proje
- Hayati Karagöz
- 24 Kasım 2024
- 2 min
- 0
Ege Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Necdet Budak, projesi TÜBİTAK’tan destek alan Prof. Dr. Asiye Akyol’u…
Hakan Fidan’dan gençlere önemli tavsiyeler
- Hayati Karagöz
- 24 Kasım 2024
- 1 min
- 0
"Kendinizle rekabet etmekten vazgeçmeyin. Etrafınızla değil, kendinizle rekabet edin. Zaten bir ülkünüz, bir mefkureniz, bir…